희귀질환 지원대책, 본인부담금 대폭 줄어들 것

희귀질환 지원대책, 본인부담금 대폭 줄어들 것

(사진 ⓒ 시사경제타임즈)

희귀질환 지원대책이 이뤄질 전망이다. 정부는 그간 관심이 부족했던 희귀질한을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하는 방안을 마련했다.

희귀질환은 사회적으로 관심이 멀어질 수 있고 질환을 앓고 있는 본인과 가족은 심적 고통은 물론 경제적 부담까지 이어질 수 있어 정부는 지난해 9월 그간 관심과 지원이 부족했던 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 희귀질환 지원대책 방안을 마련했다. 특히 희귀질환에 대한 관리 체계 미흡과 희귀질환 치료에 대한 보장성 강화 등에 대한 요구가 지속적으로 제기되어 왔던 만큼 '희귀질환관리법'에 의한 희귀질환을 공식 지정하면서 의료비 부담 경감과 조기 진단 및 치료 등의 희귀질환 지원대책을 발표했다.

이 결과 희귀질환 산정특례 적용 및 의료비 지원 사업의 일환으로 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 붇마하는 비용을 10%로 낮추었다. 또 저소득 건강보험가입자(중위소득 120% 미만)에게는 의료비 본인부담금(10%)을 지원하면서 의료 급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자는 '의료급여사업' 및 '차상위 본인부담경감대상자 지원 사업'에 별도로 지원받게 되었다. 아울러 비용에 대한 부담으로 진단 시기를 놓치는 경우를 방지하고 희귀질환을 조기에 진단해 적기에 치료할 수 있도록 했다. 이 경우에는 현재 87개 극희귀질환에 대해 유전자 검사비 및 검체 운송비를 지원하며, 63개 의뢰기관을 통해 신청할 수 있다.

(사진 ⓒ 시사경제타임즈)

이밖에도 미진단 희귀질환 연구 프로그램과 함께 중앙지원센터(서울대학교병원) 1개소 및 권역별 거점 센터 10개소 등 희귀질환 권역별 거점 센터를 운영해 지역사회 희귀질환자에게 관리 서비스를 제공 중이다. 또 지난 17일에는 국가관리대상 희귀질환에 91개를 추가 지정하면서 내년 1월부터 총 1,017개의 희귀질환에 본인 부담금 의료비 지원 혜택 등이 이루어질 예정이다. 이에 따라 약 1,400명이 고통을 겪고 있는 성인발병 스틸병과 약 1,600명에 해당하는 긴 QT 증후군, 그리고 결막염과 피부 색소 침착, 소아기 피부암 등을 유발하는 색소성건피증 그룹A 등이 추가 지정되었다.

이 결과 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자에 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인 부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택 등으로 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다. 이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험 정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용될 전망이다. 산정특례는 국민건강보험공단에서 공지하는 등록 기준을 충족하는 경우 적용 가능한데, 현행 입원 20%와 외래 30~60%의 본인부담률은 입원·외래 10%로 대폭 낮춰진다.

한편 보건복지부는 희귀질환자가 조기 진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극휘귀 87개 질환은 63개 지정된 의료 기관을 통해 '유전자진단지원' 사업을 추진하고 있다. 또한 희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점 센터를 확대·운영 중이다. 참고로 이번에 희귀질환으로 지정되지 않은 질환은 향후 지정 절차에 따라 2년 주기로 적합 여부를 재검토 할 예정으로, 희귀질환 지정 신청은 '희귀질환 헬프라인'을 통해서 수시로 할 수 있다.

<저작권자 ⓒ http://bizknow.tistory.com>